Дети с синдромом Дауна, или люди с дополнительной хромосомой, или «солнечные дети», как сейчас их принято ласково называть, — что нам о них известно? Что они «вечные дети», что учатся они в спецшколах, что не могут жить самостоятельно и лишь единицы из них устраиваются на работу, когда вырастают. Что в то же время они очень ласковые, многие из них проявляют таланты в творчестве и спорте...
И все-таки «солнечный ребенок» — это горе или радость в семье? Три мамы таких детей, один из которых уже взрослый, поделились с «МК» своими историями. Они убедили нас, что особенные дети могут приносить счастье своим родителям. А ведь всем этим мамам врачи в роддоме рекомендовали отказаться от крох, как только стал ясен их диагноз...
«Зачем вам этот «овощ», у вас ведь уже есть две хорошие дочки!»
У Ирины Комаровой из Нижнего Новгорода и ее мужа Николая трое детей. Старшей Веронике 26 лет, у нее своя семья, второй дочке Полине — 15.
Рассказывая про их сынишку, восьмилетнего Семена, который родился с синдромом Дауна, Ирина пояснила, что третьего ребенка не планировали, но решили рожать, раз уж так вышло. Забеременела Ирина в 36 лет.
— Во время беременности мы ни о чем таком не подозревали. Я, конечно, очень боялась, все-таки возраст, поэтому наблюдалась сразу в трех клиниках, сдавала скрининги — ничего они не показывали! На родах присутствовал муж. И когда нам сообщили, что ребенок родился с синдромом Дауна, то весь мой мир рухнул. Но муж очень стойко принял эту весть, он вытянул меня из шокового состояния. Врачи рекомендовали отказаться от ребенка. «У вас же две хорошие дочки, зачем вам этот «овощ»?» — прямо так и говорили. Вдобавок малыш родился еще и слепым. «Я подумала: как же я его обучать буду? Слава богу, мы сделали ему в 2 и в 4 месяца несколько операций в Санкт-Петербурге по удалению катаракты, и он стал видеть».
Но тогда, в роддоме, она была убита горем. И если б не поддержка семьи, кто знает, где бы сейчас был ее сын...
Как раз в год рождения Семена в Нижнем Новгороде была создана организация «Сияние», объединяющая мам и пап с детьми с синдромом Дауна. «К нам домой пришли мамочки, у которых были постарше такие детки. Мне стало легче, — делится Ирина. — Очень важна поддержка в такой ситуации!»
Семен ходил в обычный детский сад. Раннее развитие такое же, как и для других детей: музыкальные занятия, музыка с мамой, пальчиковые игры.
Недавно мальчику исполнилось 8 лет, но мама решила еще на год оставить его в саду, хотя, по ее словам, он уже перерос «нулевку»: читает — правда, по слогам — и считает. Как известно, интеллектуальные нарушения у детишек с синдромом Дауна различаются.
— У сына тяжелая степень, отягощенная врожденными диагнозами, — поясняет мама. — Многие такие дети в его возрасте уже хорошо говорят, более смышленые. Мы его понимаем, но говорит он плохо: отдельными словами, словосочетаниями.
— А в какую школу планируете отдать?
— Недавно вышел закон, что «особенные» дети могут пойти в обычную школу, это называется «инклюзивное образование». Но наши школы к такому не готовы. Нет специалистов, нет тьюторов, которые должны находиться рядом с таким ребенком. Но главное в другом. Наши дети — они не глупые, они видят отношение к ним. Если обычные дети начнут издеваться над ними, это будет большой психологической травмой. Поэтому мы будем ходить в коррекционную школу, где в классах не больше 6 человек, и это дети с синдромом Дауна и с задержкой психического развития...
Времени у Семена совсем нет. Уже третий год он занимается мини-футболом. Кроме футбола Семен ходит на арт-терапию, летом катался на лошадях (иппотерапия), а с этого года у него еще и плавание.
— Какой характер у Семена?
— Я бы сказала, что сложный. У него есть такие черты, как нежность, открытость, но в то же время он требовательный, упрямый, «не хочу — не буду». Приходится его подкупать в основном играми на смартфоне, здесь я не отличаюсь от других родителей... Я бы сказала, что Семен мало чем отличается от обычных детей. Те же чувства, те же потребности. Но — долго думающий! «Медленные дети», как их называют за границей. А знаете, чем еще Семен отличается от обычных детей? Ни одна из моих дочек не подходила ко мне по несколько раз в день и не говорила: «Я тебя люблю!» Он научился хорошо выговаривать эту фразу. И еще он чувствует мое настроение. Если я начинаю злиться, он подходит, прижимается и говорит: «Я тебя люблю». Это невероятно! И все, и я не могу на него злиться...
— Это так трогательно... А как Полина общается с братом?
— Она его очень любит, первая его нянька, — улыбается Ирина. — Для меня она помощница, а для Семена — авторитет. Он меня не слушает, а перед ней будет стоять по стойке «смирно». Он, как и всякий обычный ребенок, тянется к старшим. И я рада, что она его совсем не стесняется! Я очень переживала по этому поводу. Когда каникулы, они все время вместе.
— Вы чаще сталкиваетесь с позитивом или негативом со стороны людей?
— Больше все-таки позитива. Хотя бывают и косые взгляды, и желание поскорее увести своего ребенка с детской площадки, где мы находимся. Они боятся нас, считают, что такой ребенок непредсказуем. Конечно, и «солнечные детишки» могут разозлиться, они же ведут себя так, как и нормальные дети. Но если обычный ребенок ударил другого — это хорошо, он за себя постоял, а вот если с синдромом Дауна — то он «неадекватно себя ведет»! Но больше неприятностей доставляют дети. С их стороны можно ожидать чего угодно. Когда мы идем в садик мимо детей, они начинают его передразнивать, строят гримасы. А Семен еще выглядит таким потерянным, ведь он плохо видит... Но в его группе в детском саду дети, наоборот, его опекают, заботятся о нем! Это заслуга воспитателя.
— Вы ощущаете себя счастливой?
— Сейчас уже могу сказать, что да. Единственное, что тревожит, — это его будущее. Нас же когда-нибудь не будет. Ведь когда дети вырастают, их все равно нельзя оставлять без присмотра. Хотя в Москве, я знаю, есть ребята, которые самостоятельно передвигаются по городу. Но мы таких не знаем. У меня надежда только на дочерей, что они его не бросят. Наша задача как родителей — придумать, где бы они могли работать, когда вырастут. Может, какие-то мастерские организовать, чтобы родные могли их отвозить в определенное место на целый день.
Сейчас Ире страшно представить, что было бы, если бы она отказалась от Семена!
— Если бы у меня на тот момент не было поддержки мужа, семьи, то врачи в роддоме могли внушить что угодно. И получились бы сломанные судьбы — и мамы, и ребенка. Никто бы им не занимался, не развивал, он бы так и остался слепым! Я бы всем мамочкам дала совет: не отказывайтесь от своих детей!
«Стоял вопрос: выживет — не выживет девочка...»
45-летняя Яна Бабанина из подмосковных Мытищ воспитывает двух дочек: 12-летнюю Алису с синдромом Дауна и на год младше ее Светлану.
Яна — известный в деловых кругах бизнес-консультант, она разъезжает по стране и по миру с тренингами, конференциями. Приходится много работать: нужно растить дочек и еще выплачивать ипотеку. Ей помогает няня.
— Алиса — наш первый ребенок, долгожданный, рожденный в любви. Конечно, мы с мужем ничего подобного не ожидали. Ни на какие скрининги гинеколог меня не направлял. Когда Алиса родилась, врачи растерялись. Говорят, посмотрите на ее глазки, они восточные... А я отвечаю: а вы на мои — я же татарка! Показывают мне ее ладошки... А я никак не могу понять, в чем дело. Когда меня везли из родильного зала, медсестра сказала: «Если забирать не будешь, не корми». Почему-то врачи были уверены, что от таких детей матери должны отказываться. Кормить мне ее не приносили, она лежала отдельно. А меня всю неделю накачивали успокоительными. И вы знаете, я уже собралась подписать документы на отказ. Но муж — я ему очень благодарна! — не дал этого сделать. Сказал, что ничего подписывать не станет.
В это же самое время женщина из соседней палаты родила здорового ребенка и сбежала из роддома, бросив его. У Яны даже мелькнула мысль забрать малыша... вместо Алисы.
Но в итоге они забрали свою дочь. Сначала стоял вопрос: выживет — не выживет девочка, ведь у нее были тяжелые врожденные пороки сердца, требовалась операция. В одной из больниц юрист им посоветовал: оформите госсодержание, а отказ не пишите, иначе потом не сможете ее забрать. Яна признается: она тогда испугалась, что они не смогут выходить дочку, и оставили Алису на год в медицинском доме ребенка, чтобы обеспечить ей должный уход. «Потом мне было очень стыдно, я у нее просила прощения», — вздыхает Яна.
Вскоре Яна вновь забеременела — родилась здоровая девочка, Светлана, разница с Алисой у них 1,3 года. И сразу же после этого они забрали Алису домой.
— Сердечко ей к тому моменту прооперировали, — продолжает Яна. — Но я не знала, будет ли она ходить, говорить... Конечно, первые годы было тяжело с погодками, но я не жалею, что сразу родила вторую.
— Какие у девочек отношения? — спрашиваю Яну.
— Бывало по-разному, ведь с Алисой порой нелегко — из-за ее непослушания, излишней возбужденности, не все у нее получается, а ей ведь все хочется попробовать! Но сейчас Алиса для Светланы уже не старшая сестра, а подопечная, она ее одевает, заплетает, воспитывает...
В этом году девочки пошли в 5-й класс. Увы, но с мужем, отцом девочек, Яна недавно рассталась, и с тех пор все заботы о детях полностью лежат на ней.
— Расскажите об Алисе, какая она?
— Она очень общительна, очень социальна. А еще часто ведет себя как командир. Ничего не боится, всем все расскажет, как они должны себя вести, что надо делать. Ласковая, шаловливая девочка, хорошо воспринимает музыку, обожает танцевать. Однажды, когда мы отдыхали на юге (Алисе было 5 лет), я проснулась, смотрю — ее в постели нет, пошла на кухню и вижу: открыто окно, идет дождь, а Алиса танцует под музыку дождя...
Мама решила, что такому активному ребенку нужен спорт. Из паралимпийских видов спорта она выбрала плавание. Алиса стала ходить в бассейн, но поначалу результатов не было: занимаясь в группе с обычными детьми, Алиса больше баловалась, чем плавала. Но потом Яна нашла Алисе хорошего тренера, который как раз прошел обучение по адаптивному плаванию, девочка его обожает и слушается. Еще одна страсть Алисы Мельниковой — футбол, ее даже включили в сборную Москвы, состоящую из таких же детей. Когда в Москве проходил чемпионат мира по футболу, Алиса вместе с другими детьми выводила футболистов на поле, а потом они смотрели матч. Девочка была в восторге! Кстати, во время проведения съемки детей с синдромом Дауна с нашими известными футболистами для фотовыставки Алиса развеселила всю группу. Она снималась в паре с Романом Широковым и во время процесса начала им командовать: «Иди сюда... а теперь ложись, и как будто мы плывем!» В итоге получились прекрасные снимки!
Что касается взрослого будущего Алисы, то мама уверена, что ее дочь будет работать, Яна что-нибудь придумает. «Она не может сидеть дома», — убеждена мама.
— Как люди реагируют, когда видят вас?
— Мы не встречали серьезного отторжения в обществе, могу припомнить всего пару-тройку неприятных случаев, когда, например, она лезла с дружбой к чужим людям, а они это плохо воспринимали. Но большинство даже слишком восторженно относится: люди уверены, что дети с синдромом Дауна все позитивные и обладают особыми талантами.
— У Алисы есть довольно серьезные хронические заболевания, мы часто ходим по врачам, это уже норма жизни такая. Сейчас ложимся на операцию на глазах. Но мы справимся. Я все равно могу сказать, что все у нас хорошо. Конечно, поначалу думаешь, что тебе не повезло... Но потом насмотришься в больницах на детей с еще более тяжкими диагнозами... А Алиса у нас ходит, разговаривает, занимается спортом, учится, читает, помогает по дому. Она любит меня, с ней можно обниматься весь день... Некоторые люди из моего окружения удивляются: Яна, у вас столько трудностей, а вы такая счастливая! Я им отвечаю: быть счастливой — это мой выбор.
«Муж долго не верил, что с сыном что-то не так»
Галина Безрукова и ее муж Геннадий из Нижегородской области живут вместе с сыном Степаном, у которого синдром Дауна. Ему уже 36 лет. А еще у них есть взрослая дочь Юлия, у которой своя семья и двое приемных ребятишек.
36 лет назад с особенными детьми в нашей стране дело обстояло совсем иначе, нежели сейчас. Врачи порой даже не могли отличить таких новорожденных от обычных детей.
— Так получилось, что Семена мы не планировали. Мне было 30 лет, дочке — годик, и вдруг я забеременела. Я поняла, что беременна, только когда ребенок зашевелился, на 5-м месяце... — вспоминает Галина. — Когда рожала, это было в маленьком городке, в роддоме не было детского врача, а акушерки и не поняли, что ребенок с синдромом. Мы сначала тоже ничего не знали и были безумно рады, что родился мальчик! Пять дней мне его не показывали, сказали, что он слабенький, недоношенный... Долго не отдавали, потом я написала расписку и забрала его домой. В роддоме я его даже не разглядела. А как домой приехала, развернула, стала купать — батюшки, увидела, что ручки у него маленькие и поперечная складка на ладошках. И мизинец. У нас три фаланги, а у него мизинец короткий и фаланга одна. Я ведь сама детский врач и все поняла. Потом к нам пришла медсестра и тоже ничего не заметила. Я ей говорю: «У меня ребенок с синдромом Дауна, а вы все молчите!»
Муж долго не мог поверить, что с его сыном что-то не так. Ведь малыш активно ел, пил,и вообще вел себя как обычные младенцы: в три месяца уже глазами следил, агукал. «Потом муж, конечно, все понял. Знаете, нам ведь врачи предлагали сдать его в специнтернат и родить другого ребенка... Но мы решили: какой ребенок есть, такого и будем воспитывать!» — делится Галина.
Отец активно занимался с сыном, играл с ним, зарядку делал, закаливал. Степа рос физически крепким ребенком. И ходить начал даже раньше, чем обычные дети, в семь месяцев. Через год и два месяца Галина вышла на работу (они к тому времени переехали в село в Нижегородской области), а Степан пошел в обычный садик. Спасибо заведующей, говорит Галина, что она его взяла...
— В садике он учился всему: и заправлять кроватку, и чистить обувь, и одежду складывать. Все поделки делал, какие в садике делают: вырезал, клеил, открытки рисовал. Ребятишки его очень любили, помогали — пуговицы застегивать, шнурки завязывать. Он мог это делать, но медленно.
Пробыл Степа в садике до 8 лет, и на этом счастливое время закончилось. Его не хотели брать ни в одну школу, а коррекционных учебных заведений, тем более в глубинке, тогда не было и в помине. В итоге после долгих мытарств мальчика оформили в школу-интернат для инвалидов в Арзамасе на недельное пребывание. На выходные — домой. «Он тогда все понимал, говорил мне: мама, ты куда меня отправила? И пальцем у виска крутил — мол, там же дурачки одни!» — рассказывает Галина.
Через три года мама его забрала. Он там практически ничему не научился, говорит Галина, «только сидел у окна да меня ждал». Женщина обращалась и в РОНО, и пыталась договориться с местными учителями, чтобы они на дому с ее сыном занимались... Все им отказали. В РОНО ей сказали: ваш ребенок — ваши проблемы.
Степан не умеет ни читать, ни писать... Но зато из него вышел блестящий спортсмен! Спорт окружал его с раннего детства, спасибо родителям. К плаванию мальчик пристрастился, когда они все лето проводили в деревне. «Мы его отпускали на речку купаться вместе с другими детьми. Дети знали, что должны за ним присматривать, чтобы он далеко не заплывал», — говорит мама. Летом — речка и теннис, зимой они всей семьей катались на лыжах. Так как в школу Степа не ходил, он много времени проводил дома у телевизора — не пропускал ни одной спортивной передачи, ни одного соревнования или чемпионата мира.
— А в 18 лет мы с ним попали в лагерь «Юный нижегородец» для детей с инвалидностью. В День Нептуна проводились соревнования по плаванию, и Степа выиграл. Через полгода нас разыскали и предложили войти в команду людей с инвалидностью. Мы приехали на отборочные соревнования, он выиграл, и его включили в команду. Поехали в Архангельскую область на всероссийскую специальную олимпиаду, и Степан занял первое место. После этого его зачислили в сборную России на специальную всемирную олимпиаду, и в 2007 году в Китае он занял третье место по плаванию среди 80 стран-участников! Правда, мне всегда приходилось ездить со Степой за свой счет: на ту поездку в Китай я потратила 70 тыс. руб. Ведь это олимпиады общественных организаций, никакой господдержки... Что касается призов, то на всемирной олимпиаде Степану вручили 100 долларов. А так футболки дарят, бейсболки. Со временем мы уже стали известными, и сын смог бесплатно тренироваться в бассейне при заводе в Арзамасе. Мы даже были, правда, за свой счет, на специальном чемпионате мира в Пуэрто-Рико. Он занял там первое место по плаванию на спине! И вот уже 20 лет он участвует в разных соревнованиях и практически никогда не остается без медалей.
Кроме плавания Степан занимается еще много чем: конным спортом, боулингом, шашками... Как рассказала Галина, с животными связана трогательная история: «Степа с детства любил лошадей. Была такая лошадь Серка, она понимала Степана и относилась к нему очень хорошо. Он ведь маленький у нас по росту и не мог залезать на нее, так она опускалась на передние ноги и он через ее голову залезал...»
Мама посетовала, что им со Степаном не хватает времени на все, что хотелось бы! У Степы всегда много дел и дома: он работает на огороде, полет, сажает, ухаживает за кроликами, курами...
Я задала Галине вопрос, не пробовал ли Степан работать.
— Как не пробовал, мы много раз пытались, — вздохнула женщина. — Однажды я даже оформила его на работу истопником. Три месяца он трудился под присмотром, но отдел кадров запретил. У него же вторая группа инвалидности, он не имеет права работать...
Зато в сентябре Степан побывал на Килиманджаро. На самую высокую гору Африки отправилась команда из 12 человек, среди которых были и ребята с синдромом Дауна, с ДЦП. Степан ходил на это восхождение, организованное фондом «Синдром любви», уже без мамы. А она все это время жутко волновалась: «Я не знала, вернется ли мой сын живым, связи-то с ним не было!»
Галина добавляет, что их дочь Юля всегда помогала со Степаном, всегда брала его с собой, и у нее не было никаких комплексов по поводу его синдрома.
— Я не замечала, что он у меня другой, — поделилась напоследок Галина. — Он рос вместе с обычными детьми, и это очень важно. Не надо их отделять! Однажды в день моего рождения Степа — ему тогда было 15 — поздравлял меня и сказал: «Мама, я подарю тебе мир!» Так и получилось, что я с ним полмира объездила...
* * *
На наши вопросы ответили специалисты, работающие с такими детьми.
Ирина Меньшенина, генеральный директор благотворительного фонда «Синдром любви»:
— Что изменилось в обществе по отношению к людям с синдромом Дауна?
— Изменилось очень многое. Уже осмелюсь сказать, что общество их принимает. Хотя до сих пор еще не часто можно встретить органичную интеграцию человека с синдромом Дауна в привычную нам среду, мы редко видим их на стадионах, детских площадках, в кино… Но, с другой стороны, их можно встретить в школах и детских садах. Они ходят в театральные кружки, занимаются спортом и соревнуются в своей категории, побеждая в плавании, гимнастике.
— Что предпринимается, чтобы они могли самореализоваться, когда вырастут?
— Говоря о взрослом возрасте, нужно вернуться в самое начало — помочь родителям особого человека. Сейчас у таких семей шире выбор различных форм действий, чем несколько лет назад. Да, им тяжело в воспитании особенного ребенка, но они уже не прячутся за закрытыми дверьми, не пытаются изолироваться. Уже появляется видение жизненного маршрута в жизни человека с синдромом Дауна. Этот маршрут короче, чем у обычного человека. Пойти в детский сад, школу, устроиться на работу. Последнее — далеко не у всех, шансов больше у тех, кто живет в больших городах.
— Есть ли случаи трудоустройства таких людей?
— Да, такие истории есть, но они единичны. У нас сейчас работают и официально получают заработную плату несколько ребят: Мария Нефедова — помощник педагога в центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап», Григорий Данишевский — помощник офис-менеджера в иностранной компании «Вурман», Антон Лисеев — помощник лаборанта в лаборатории биологии Политехнического музея. Процесс трудоустройства очень сложный, здесь требуется объединение усилий потенциальных работодателей, некоммерческих организаций и государства. Таким людям требуется сопровождение на начальном этапе трудовой деятельности, которое помогло бы человеку с особенностями стать более самостоятельным и полезным на своем рабочем месте. В США социальный работник, который приходит в компанию, не говорит, что хочет устроить человека с синдромом Дауна. Он идет в компанию, зная, что там есть работа, с которой такой человек справится. В России же мы только начинаем этот путь.
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»:
— Как обстоят дела с системой развития и образования таких детей?
— По нашему опросу, среди детей дошкольного и школьного возраста минимальный процент тех, кто никуда не ходит и, соответственно, не получает регулярную помощь специалистов (4–6%). Но существенно хуже обстоят дела со взрослыми (старше 18 лет), среди них 30% не посещают никаких учреждений. Если говорить о школах, то 78% таких детей в Москве посещают специализированные коррекционные школы, 11% детей обучаются со своими сверстниками в обычных школах, а 11% не посещают школу совсем. В российских регионах более 20% детей не получают дошкольное и школьное образование.
— Если ими заниматься с детства, можно добиться прогресса?
— Дети с синдромом Дауна успешно развиваются, если с самого рождения растут в любящей и заботящейся семье. У наших подопечных есть свои сильные стороны, на которые можно и нужно опираться в процессе поддержки развития. Раннее начало занятий с ребенком и тесное взаимодействие специалиста с родителями позволяют избежать сильного дисбаланса в развитии малыша и помогают создать более эффективные условия для реализации его возможностей.
— Как складываются отношения таких людей с противоположным полом?
— Конечно, люди с синдромом Дауна так же, как и другие, могут любить. А тему полового воспитания нужно и важно поднимать гораздо раньше, в дошкольном периоде. Нам известен лишь один случай регистрации брака таких молодых людей — Наили Нугумановой и Владимира Егорова в России, в городе Стерлитамаке (Башкирия), хотя на Западе и в Америке таких супружеских пар больше.
Как пояснили в фонде, подростки и взрослые люди с синдромом Дауна интересуются взаимоотношениями между полами. Они могут проживать самостоятельно, но им все равно нужна поддержка. Даже в случае с башкирской супружеской парой — хотя супруги и живут отдельно, к ним домой приходят помогать няня и родители девушки. Другой вопрос, которых многих интересует: может ли такая пара иметь детей? По данным «Даунсайд Ап», неизвестны научные исследования и их результаты на эту тему. В Сети встречаются иностранные публикации из серии «Мой отец — с синдромом Дауна», но насколько это достоверный факт, судить сложно. Во всяком случае, о рождении в России детей у пар с синдромом Дауна специалистам в этой области ничего не известно.
Главный же вопрос, который мучает родителей «солнечных детей», — что их ждет, когда мама с папой уйдут из жизни? По словам Татьяны Нечаевой, если никто из родственников не берет их под опеку, их отправляют в психоневрологические интернаты — государственные учреждения закрытого типа. «Это одна из самых болезненных тем и проблем, которая, к сожалению, пока никак не решена государством. Если такой ребенок всю жизнь провел в любящей семье, для него это становится тяжелой травмой», — отметила она. Между тем продолжительность жизни таких людей значительно увеличилась. Специалисты «Даунсайд Ап» считают, что причин несколько: все больше врачей знают о проблемах здоровья людей с данным диагнозом, все больше таких детей остаются в семьях и растут в любящей атмосфере. По данным ВОЗ, 80% взрослых с синдромом Дауна сейчас достигают 50-летия.
_Yalta_naberezhnaya.jpg/dw900h500.jpg)
