Некоторое время назад волонтеры опубликовали в соцсетях историю семьи, проживающей в Стерлитамакском районе Башкирии. У молодых родителей растет двухлетняя дочь Соня — у девочки врожденная патология черепа и лица. Мама обратилась к педиатру, чтобы определить дочь в детский сад — не смотря на недуг, малышка вполне самостоятельная и любит общаться с другими детьми. Однако ответ родителей обескуражил — по словам врача, с такой «пугающей» внешностью Соне путь в детский сад закрыт.
Чиновники заинтересовались судьбой Сони только после того, как эта история получила огласку в соцсетях. Глава Башкирии Радий Хабиров пообещал лично проследить, чтобы у девочки все было хорошо. В конце сентября в Башкирию прилетают израильские врачи, которые обследуют ребенка и решат вопрос об операции.
Как уже писал «МК», Софию совершенно случайно обнаружили волонтеры, которые приехали в деревню Алатаны Стерлитамакского района, чтобы навестить одного из своих подопечных. Добровольцам выделили большую партию печенья, которую они и привезли в деревню. Жители рассказали о семье с необычной девочкой, которая тоже нуждается в продуктах. На пороге скромного домика волонтеров встретила двухлетняя Соня.
Мы познакомились с ее мамой Светланой, которая рассказала нам историю жизни дочери, - говорит директор автономной некоммерческой организации «Радуга добра» Регина Биргулиева. - Удивительно, но она даже не знала, какой у Сони диагноз! Ее никто никогда не обследовал, а ближайший педиатр находится в городе. Когда девочка родилась, врачи уговаривали оставить ее в роддоме. Но мама не сделала этого, а посвятила себя воспитанию Сони. Никакой господдержки у них не было. Не было лекарств, которые необходимы, не было коляски, обуви. Ребенок никогда не получал памперсы, мама покупала всё сама.
Набор особенностей ребенка таков: деформация лица и черепа, сросшиеся пальчики на руках и ногах, патология гортани. Все это не мешает Соне вести самостоятельный образ жизни — насколько это возможно для человека, которому исполнилось два года.
По словам волонтеров, родители малышки — порядочные люди, к употреблению спиртным не склонны. Папа работает водителем. Условия, в которых вынуждена жить семья, очень тяжелые. В их доме нет воды, газа, отопления. После того, как Соне исполнилось два года, мама решила попросить для нее место в детском саду, чтобы тоже выйти на работу. Но в поликлинике ее не поддержали — с таким лицом путь в детский сад для ребенка закрыт. Педиатр предложила задуматься о том, чтобы сделать девочке операцию, а после этого снова приходить за направлением.
После того как волонтеры рассказали в Интернете о том, как несправедливо обошлись с Соней, малышке стали отправлять подарки и пожертвования люди из самых разных уголков земли. За считанные дни добровольцы собрали деньги, на которые смогли приобрести газовый водонагревательный аппарат, проложить в доме новые трубы и подготовить место для бани. Соне начали приходить посылки с нарядной одеждой и игрушками.
Чиновники тоже заинтересовались семьей с необычным ребенком. Однако волонтеры, которые организовали помощь девочке, оказались в неожиданной ситуации — представители власти обвинили их в том, что они наживаются на чужой беде.
Сегодня председатель Алатанинского сельсовета привез комиссию в дом Софии и рассказал,что мы - мошенники, ведь в доме ничего не сделано, - написала в отчете фонда Регина. - Но когда он оказался внутри, то был, честно говоря в шоке - в доме новые трубы, АГВ и уже готовится место для бани.
Чиновники вплотную занялись судьбой ребенка. В считанные дни для Сони организовали обследование в Уфе: ее осмотрели специалисты в РДКБ. Ситуацию взял под контроль лично глава региона Радий Хабиров. В гостях у семьи побывали правозащитники. Позже они договорились с администрацией о том, что к зиме семье выделят новое жилье, более подходящее для жизни с ребенком.
Через некоторое время глава республики сообщил, что здоровьем Сони займутся израильские врачи. По словам Хабирова, заболевание, которым страдает девочка, сложное и нетипичное. Власти пригласили докторов из Израиля, они должны прибыть в конце октября и провести полное обследование ребенка. По возможности, малышке сделают все необходимые операции, в результате которых качество ее жизни может повыситься. Стоимость лечения полностью покроет бюджет республики.
